Auf den ersten Blick ist Sophie ein normales, junges Mädchen. Jedoch trägt sie eine große Last: Sie ist Betroffene des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS). Ihre Mutter Jennifer hat während der Schwangerschaft mit Sophie und ihrer jüngeren Schwester getrunken, wodurch das Gehirn von Sophie stark geschädigt wurde und sie eine geistige Behinderung entwickelt hat. Alkohol wirkt in der Schwangerschaft als Gift auf den Fötus und gelangt ungefiltert in das Fruchtwasser. So kann bereits ein Glas Sekt zu einem tagelangen Rausch bei dem Fötus führen. Die Dokumentation „Alkoholkinder – Behinderung durch Alkohol in der Schwangerschaft“ beleuchtet umfassend das Leben der an FAS erkrankten Sophie (http://youtube.com/watch?v=Emr5ZzACaj4).
Mit welchen Schwierigkeiten das Mädchen zu kämpfen hat und weshalb sich die Diagnose oft als schwierig gestaltet – lest selbst!
Michaela Bender (Von Studierenden für Studierende)
Sophie hat bereits in der dritten Klasse massive Probleme mit dem Lernen, weshalb sie einmal eine Schulklasse wiederholen musste. Lange konnten Ärzt*innen keine Lösung für die verzögerte Entwicklung von Sophie feststellen. Oftmals wurden auch Fehldiagnosen gestellt. Erst einem Experten der Berliner Charité gelang es, das FAS zu diagnostizieren.
Aufgrund ihres pränatalen Alkoholkonsums hat Jennifer als Mutter von Sophie mit vielen Vorurteilen zu kämpfen. Nichtsdestotrotz möchte sie durch die Dokumentation auf das Krankheitsbild aufmerksam machen, denn auch bei Jennifer konnte FAS festgestellt werden. Allerdings fand ihre Diagnose bereits im Erwachsenenalter statt, was eine Seltenheit darstellt. Obwohl sie sich so mit dem Thema auseinandergesetzt hat, hat sie nie daran gedacht, selbst betroffen zu sein. Lange wusste sie nicht, warum ihr manche Dinge so viel schwerer fallen als anderen Menschen, weshalb sie die Krankheit als sehr tückisch wahrnimmt. Ihre Diagnose hat endlich Licht ins Dunkle gebracht. Solch ein langer Leidensweg bis zur Diagnose ist typisch für das FAS.
Die Diagnose von FAS beruht auf der Feststellung abnormaler körperlicher Anzeichen. So haben Betroffene verkürzte Lidspalten, spezielle Formen der Oberlippe und einen verkleinerten Kopfumfang. Zudem weisen Betroffene neuropsychologische Defizite auf, da ihre Sprachentwicklung stark verzögert ist. Ebenso sind hyperaktive Verhaltensweisen typisch für das Krankheitsbild, weshalb oftmals die Fehldiagnose ADHS getroffen wird. Eine hohe Anzahl der an FAS betroffenen Kindern und Jugendlichen wächst in Heimen und Pflegefamilien auf, da die Ursprungsfamilien nicht mit dem atypischen Verhalten ihrer Kinder zurechtkommen. Im Kinder- und Jugendbereich gibt es schon zahlreiche Hilfestellen zur Bewältigung von FAS im Alltag. Allerdings herrschen große Versorgungslücken für Menschen mit FAS im Erwachsenenalter. Viele geraten auf die schiefe Bahn und landen in der Psychiatrie oder im Gefängnis, da sie nie einen richtigen Umgang mit der Erkrankung gelernt haben. Für Betroffene ist die Zeit bis zur Diagnose oftmals unerträglich, da ihre Schwierigkeiten nicht begründbar sind. In Deutschland leben etwa 800.000 Menschen mit FAS, wobei die Dunkelziffer wahrscheinlich sehr viel höher ausfällt. Damit stellt FAS eine der am häufigsten angeborenen Erkrankungen dar.
Ich habe die Thematik gewählt, da ich es wichtig finde, dass mehr Aufklärungsarbeit in Bezug auf das Fetale Alkoholsyndrom geleistet wird. Trotz hoher Prävalenzzahlen und massiven Problemen der Betroffenen scheint es in unserer Gesellschaft kein wirkliches Bewusstsein im Hinblick auf die Erkrankung zu geben. Es sollte unser jeder Anspruch sein, den Leidensweg der Menschen mit FAS so gering wie möglich zu halten.
Wenn der Beitrag Euer Interesse geweckt hat und Ihr mehr über Sophie und ihre Familie erfahren möchtet, findet Ihr die Dokumentation des WDR in voller Länge auf http://youtube.com/watch?v=Emr5ZzACaj4.