„Ich kenne die Stimme meines Kindes nicht“

Amina ist ein sieben Jahre altes Mädchen. Sie leidet unter einem sehr seltenen Gendefekt, welcher erst nach der Geburt festgestellt wurde. Ihr elftes Chromosom ist verkürzt, was Kleinwuchs, eine Gaumenspalte und Entwicklungsverzögerungen bedingt. Als Amina mit einem Gendefekt auf die Welt kam, zerbricht die Beziehung des damals erst 20 Jahre alten Jan Müllers und seiner damaligen Freundin. Er erkämpft das Sorgerecht für Amina und kümmert sich nun täglich um seine besondere Tochter. Als alleinerziehender, sehr junger Vater wird der Alltag häufig zu einer Herausforderung. Jan Müller ist Student und arbeitet nebenbei als Model, um sich über Wasser zu halten. Unterstützung erfährt er sehr viel im Familien- und Freundeskreis, die gerne auf Amina aufpassen, damit er zeitweilig arbeiten und Geld verdienen kann. Aminas Entwicklung ist verzögert, weshalb sie nicht spricht. „7 Jahre sind vergangen und ich kenne die Stimme von meinem eigenen Kind nicht“. Ein Satz, der mich sehr berührt und zum Nachdenken gebracht hat. Jan übt häufig das Sprechen mit Amina vor dem Spiegel. Er sagt, dass die Stimme zur Persönlichkeit eines Menschen beitragen würde. Jan versucht Amina viel und bestmöglich zu fördern, um sie eines Tages zum Sprechen zu bringen. Sie soll zeitnah eingeschult werden, was für Jan ein Stück seines Alltags zurückbringen würde. Alleinerziehend, Student und Vater eines Kindes mit seltenem Gendefekt. Das Leben von Jan Müller und Amina wird täglich auf die Probe gestellt und er steht immer wieder erneut vor Herausforderungen. Wenn Ihr Jan und Amina näher kennen lernen wollt … https://www.youtube.com/watch?v=Nr85iqavbcA

Chiara Ahrens (Von Studierenden für Studierende)

Eine sehr häufige Frage, die mit der Beschäftigung eines Gendefekts einher geht, ist die nach der Heilung. Ist ein Gendefekt heilbar? In den meisten Fällen nein. Ein Gendefekt ist angeboren, kann allerdings durch gezielte und bewusste Förderung verbessert und die Entwicklung begünstigt werden. 2% aller Neugeborenen sind von einem Gendefekt betroffen. Dabei ist der Grad der Beeinträchtigung immer verschieden, je nachdem, welches Chromosom betroffen ist. Häufig geht eine geringere Lebenserwartung im Vergleich zu gesunden Kindern mit einher. Durch den Stand der heutigen Forschung und der Medizin ist es aber möglich, Symptome einzelner Krankheitsbilder zu erkennen und frühzeitig zu handeln. Körperliche Beschwerden bzw. Beeinträchtigungen lassen sich häufig durch Operationen beseitigen. Das Leben mit einem Gendefekt ist nicht immer leicht, kann aber durch Förderung und gezieltes Training so weit begünstigt werden, dass ein Leben ohne gravierende Einschränkungen ermöglicht werden kann. Jan schafft es auf jeden Fall, Amina täglich zum Lächeln zu bringen.

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